盧森堡新創公司 Megeno S.A. 與盧森堡大學安全信任跨學科中心 (SnT) 簽訂了合作協議，共同研發透明、安全且以使用者為中心的基因體資料服務。目標在於開發穩健的架構，以實現安全可靠的服務。
基因體定序的技術日益先進，個人的基因體數據，已經能夠以成本低於 1000 歐元的方式取得 ── A、C、G、T 四種字碼排列組合而成的 60 億組資料。面對基因造成或受基因影響的各種疾病，這項技術可望帶來革命性的醫療變革。
Megeno 致力運用這項醫學進展，擴充基因體學訊息相關治療藥物，包括早期診斷、個人化醫療、疾病預防。Megeno 與盧森堡大學安全可靠與信任跨學科中心 (SnT) 的合作旨在開發穩健的架構，以實現安全可靠的服務；若有健康民眾及其家屬的基因體需要先行定序並保存，專供日後醫療需求之用，這樣的架構可應對社會技術、治理、法律方面的各種相關挑戰。
使用者同意、隱私、安全
SnT 的研究著重於依據法律道德規範設計，打造使用者同意方案的體驗，是以使用者為中心的基因體資料管理系統中重要一環。這個複雜的領域需要特定的研究。將以這樣的規範作為核心要件，需要經過具體、確切的研究，才能滿足相關領域的複雜需求與條件。SnT 負責協調此合作研究計畫的助理教授 Gabriele Lenzini 解釋：「這樣的數位資料可能不只與個人密切相關，也可能與親屬有關，因此需要備妥新型的使用者同意授權方案，確實適應各種情況。再者，資料流也應該要設計成可供稽核、能讓使用者放心信任的方式。」研究人員也將探索基因體資料管理領域裡最先進的隱私與安全技術。
本計畫將從盧森堡開始，並拓展服務範疇以涵蓋歐洲的各機構與公民。
Megeno 執行長 Erich Felber 表示：「我們很期待能與 SnT 合作，打造實用、安全、可靠的基因體資料服務系統。同時我們也獲得了安永顧問團隊的支援，將以盧森堡為出發點，並拓展服務範疇以涵蓋歐洲的各機構與公民。我們的目標在於建立個人基因體資料，作為個人終身的資源，支援新式的疾病預防措施。」
資料保護：順應歐洲原則
愈來愈多人呼籲針對高度敏感個人資料的處理，必須順應「歐洲」原則，規劃出不同於美國、中國等其他地區的方式。安永盧森堡合夥人 (網路部門) Michael Hofmann 指出：「基因體資料是最私密的個人資料，因此這類資料的處理並不在《歐盟一般資料保護規範》明定的範圍內。Megeno 掌握了適當的治理與監督機制，希望能成為處理高度敏感個資的全球龍頭，奠定盧森堡的基因體資料安全避風港地位。」
SnT 致力推廣創新數位服務，推動盧森堡社會與經濟進展，這項合作案正是最佳例證。
SnT 主任 Björn Ottersten 表示：「SnT 致力推廣創新數位服務，推動盧森堡社會與經濟的進步，這項合作案正是最佳例證。本中心的合作計畫與研究人員的跨學科專業能力，對於像 Megeno 這類專注於開發個人基因體服務的創新產業公司，將會非常有幫助。」
Photos: © University of Luxembourg